Personal Stories of Healing

September is Sickle Cell Disease Awareness Month

This year, Canada will celebrate the Sickle Cell Awareness Month under the theme: Share Your Truth!

Here is Storma's story (with French translation): We're Just Like you

Hello, Bonjour! I was born in Vancouver, British Colombia and am a visual artist and published author and poet. When I was a baby I cried a lot in pain and the doctors could not explain why. They even tried to accuse my mother of abuse! At the age of 7 my mother took me to the hospital and a young intern thought it would be wise to check for Sickle Cell Disease. As it turned out I had Sickle Cell Hemoglobin "SC" disease. The doctors kept telling us that Sickle Cell "SC" was a milder form of Sickle Cell even though I was in and out of hospitals all my life. I had my gallbladder removed at age 13. In my 20s I was diagnosed with WPW (Wolff Parkinsons White Syndrome; an electrical heart issue) and had a heart procedure done.

Je suis née à Vancouver en Colombie-Britannique et je suis artiste plasticienne, auteure et poète. Quand j'étais enfant, je pleurais beaucoup à cause de la douleur et les médecins ne pouvaient pas m'expliquer pourquoi. A un moment, ils ont même essayé d'accuser ma mère d'abus! À l'âge de 7 ans, ma mère m'a emmené à l'hôpital et un jeune stagiaire a pensé qu'il serait sage de vérifier l'anémie falciforme. Il s'est avéré que j'avais la drépanocytose SC. Les médecins ont continué à nous dire que le trait "SC" était une forme plus douce de la drépanocytose même si j'étais dans les hôpitaux toute ma vie. À l'âge de 13 ans, je me suis faite enlevée la vésicule biliaire. Dans la vingtaine, j'ai été diagnostiqué du WPW (syndrome de Wolff Parkinsons White; un problème cardiaque électrique) et j'ai dû subir une procédure chirurgicale.

I started getting acute chest syndrome which I foolishly treated at home thinking it was not important because I was told I had a "milder form of Sickle Cell". Only to realize later on that it could have been lethal. In my 30s I was diagnosed with asthma after a severe cold which triggered more acute chest syndrome. I was also diagnosed with Ulcerative Colitis probably due to all the anti-inflammatory drugs I had to take for the Sickle Cell pain crisis over the years. In 2015, I almost died. I went to the hospital for a Sickle Cell crisis. I had pain in my left shoulder blade and arm. I got pneumonia from too much IV fluid and this lead to acute chest syndrome. They transfused me and my body rejected the transfusion and I went into hyper haemolysis which can be deadly. They sent me to the ICU. I have an amazing hematologist named Dr. Hatoon Ezzat and she was able to bring me back from the brink of death which I will always be grateful. I was in hospital for about three months, plus another four months of hospital recovery at home.

J'ai commencé à avoir le syndrome thoracique aigu que j'ai bêtement traité à la maison en pensant que ce n'était pas grave car on m'a dit que j'avais une «forme plus légère de drépanocytose». Sauf que le me suis rendue compte plus tard que cela aurait pu être mortel. Dans la trentaine, on m'a diagnostiqué un asthme après un rhume sévère qui a déclenché un syndrome thoracique plus aigu. On m'a également diagnostiqué une colite ulcéreuse probablement due à tous les médicaments anti-inflammatoires que j'ai eu à prendre pour les crises de drépanocytose au fil des années. En 2015, j'ai failli mourir. Je suis allée à l'hôpital pour une crise. J'avais mal à l'omoplate gauche et au bras. J'ai eu une pneumonie due à une trop grande quantité de liquide intraveineux et cela a entraîné un syndrome thoracique aigu. Ils m'ont transfusé et mon corps a rejeté la transfusion. J'ai fais une hyper hémolyse, ce qui peut être mortelle. Ils m'ont envoyé au soins intensifs. J'ai une hématologue incroyable, lDr Hatoon Ezzat et elle a pu me sauver la vie. Je lui en serai reconnaissante pour le restant de mes jours. J'étais à l'hôpital pendant environ trois mois, plus quatre mois de convalescence à la maison.

Then, I was put on hydroxyurea which caused some complications until we got the dosage right. I am getting older now and the days without pain are getting fewer and fewer like the sand in an hourglass; the demands put on me are getting more and more taxing; and the patience and understanding from people are getting less and less.

I get annoyed when people say that Sickle Cell "SC" is mild. This myth can be lethal as it gives patients and healthcare providers a false sense that they don’t have to be as vigilant with their treatment of Sickle Cell “SC”. I saw a life changing lecture in Toronto at the 2014 SCDAC's National Conference by a woman named Dr. Veronique Naessens from McGill University Health Centre. She presented new research that proved and explained that Sickle Cell "SC" presents different from "SS" and that it should be treated with the same care as "SS". It is not milder, just different!

Ensuite, on m'a mise sous traitement d'hydroxyurée ou Hydea, ce qui a provoqué des complications jusqu'à ce que le bon dosage soit trouvé. Maintenant, je vieillis et les jours sans douleur sont de moins en moins nombreux comme le sable dans un sablier; les exigences qui pèsent sur moi sont de plus en plus lourdes; et la patience et la compréhension des gens diminuent.

Je m'énerve souvent quand les gens disent que la forme SC est plus douce. Ce mythe peut être fatal, car il donne aux patients et aux prestataires de soins de santé la fausse impression qu’ils ne doivent pas être aussi vigilants avec le traitement qu'avec la drépanocytose SS. En 2014, à la conférence nationale de l'Asociation d'Anémie falciforme du Canada, AAFC à Toronto, une femme nommée Dre Veronique Naessens du Centre universitaire de santé McGill a présenté de nouvelles recherches qui ont prouvé et expliqué que la forme SC est différente de la forme SS mais qu'elle devrait être traitée avec le même soin. Ce n'est pas plus doux, juste différent!

The cycle of exhaustion, pain, hospitalizations, and hospital recovery has made it hard to hold full-time employment. I went from job to job. But Sickle Cell patients do what we can to work and survive like anyone else. We work hard and are not lazy "drug seekers". We struggle with the increasing costs of living like anyone else in addition to complications and unpredictability of Sickle Cell disease, the struggle with isolation and loneliness, abandonment of some friends or family too scared to maintain contact, discrimination and neglect from some emergency room staff and doctors, the humiliation of loss of employment or education due to too many sick days, and the fear of a short and painful life.

Le cycle d'épuisement, de douleur, d'hospitalisation et de rétablissement a rendu difficile de garder une emploi à temps plein pour moi. Je suis passée d'un emploi à l'autre sans pouvoir les conserver. Mais les patients atteints de la drépanocytose font ce qu'ils pouvent pour travailler et survivre comme tout un chacun. Nous travaillons dur et nous ne sommes pas des "drogués" paresseux. Outre les complications et l’imprévisibilité de la maladie, nous sommes aux prises avec les coûts croissants de la vie, la lutte contre l’isolement et la solitude, l’abandon de certains amis ou de nos familles trop effrayés pour rester en contact, la discrimination et la négligence de certains professionnels de la santé. De l'humiliation de la perte d'emploi ou du manque d'éducation en raison de trop de journées d'absence, à la crainte d'une vie trop courte et douloureuse, telle est notre réalité.

In 2014, I co-founded the Sickle Cell Association of BC (SCBC) with three other women affected by Sickle Cell, Adobie McAllister, Beverly Ndukwu and Thelma Mcdonald (my mother). Our group aims to better the life of individuals living with SCD. It is our hope to one day see SCD patients get group extended health care with extra prescription coverage; day clinics for those that wish to be treated at home; food delivery when in hospital or at home; home visits or mentorship programs with other Sickle Cell patients.

I am so grateful to my mother, my friends and my health care team for all the love and support they give. It is important to never give up no matter how tough things get. Believe in yourselves. ‘It is always darkest before dawn’. My name is Storma Mcdonald, I am 43 years old and this is my story.

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En 2014, j'ai cofondé l'association d'Anémie Falciforme de la Colombie Britannique avec trois autres femmes affectées par cette maladie, Adobie McAllister, Beverly Ndukwu et Thelma Mcdonald (ma mère). Notre groupe vise à améliorer la vie des personnes atteintes. Nous espérons qu'un jour, les patients atteints recevront des soins avec une couverture d'ordonnance supplémentaire. Nous voulons des cliniques de jour pour ceux qui souhaitent être traités à domicile; la livraison de nourriture à l'hôpital ou à la maison; des visites à domicile ou des programmes de mentorat avec d'autres patients drépanocytaires.
Je suis très reconnaissante envers ma mère, mes amis et mon équipe de soins pour tout l’amour et le soutien qu’ils me donnent. Il est important de ne jamais baisser les bras, peu importe les difficultés. Croyez en vous-même. "Il fait toujours plus sombre avant l’aube". Je m'appelle Storma Mcdonald, j'ai 43 ans et ceci est mon histoire.

#JePartageMonHistoire

http://www.sicklecellassociationofbc.com/
https://www.facebook.com/Sickle-Cell-Association-of-BC-380…/
https://www.behance.net/StormaSire

Here's Bev Chioma Ndukwu's Story: Raising Awareness

In interview with Bev on Global TV.
globalnews.ca/video/4418764/raising-awareness-of-sickle-cell-disease-in-manitoba